Unike Barn

Barn med diagnoser i julen kan alltid være en utfordring. Alt handler om type diagnose og hvilke forståelse alle rundt har for det barnet.  Problemer som oppstår når dette ikke er på plass er at foreldre gjerne får skylden for å stå opp for barnet eller at barnet får omtale pga oppførse. VÅR JUL MED ADHD & ASPERGER Julekvelden er hos meg med min familie. Familien min har fått forklaring og info om min sønn. Det vil si at de vil ha en mer forståelse når barnet kan virke utakknemlig eller ha kanskje "rare" utrykk og tale som kan være upassende. Julen her går bra, selv kom baret her med et utsagn som "de andre barna fikk mere gaver enn meg".   Det er første juledag alt starter. Barnet skal egentlig være hos meg, men jeg sier ok at barna blir hentet av far for å dra på julefrokost. Problemet er at barnet ikke vil. Banret har et problem med fars datter. Barnet her vil ikke informere til far, for far vil ikke forstå sier gutten. Far har til tider kommet med ut...

Noen ganger føler jeg alt blir bedre, så fort det skjer blir alt værre. Reaksjoner til gutten blir værre og mer tydelig. Jeg blir mer frustrert og mer irritert............så knekker jeg sammen og prøver å skjerpe meg. Han forstår jo ikke alt omkring dette, men jeg syntes det er vanskelig. I dag løp han ut på kvelden i sinne, uten jakke. Jeg satt inne og tårene triller og minstemann gråter for han er redd for broren sin. ALT føles som et kaos og jeg har vanskeligheter å se for meg en rolig jul slik som dette. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre og føler meg rådløs igjen, vet ikke hvordan eller hva....... Jeg trøster minstemann som er redd alle skal dø, siden broren ropte dette før han løp ut. Jeg må rope inn gutten og da følger minstemann med i morgenkåpen for det er jo leggetid for en stund siden. Jeg står og roper på trappen etter 12 åringen som har forsvunnet ut i mørket mens minstemann står og gråter for full rulle bak meg. KAOS og tro hva naboene mener. Alt dette for han kom...

Jeg kjenner jeg virkelig er irritert på far til barnet som egentlig aldri prioriterer gutten. Kona i huset der og de små barna der kreves først uansett. Far har aldri vært på en samtaletime i barnehage, skole (untatt et møtet da han bodde hos sin far) eller videre på møter innenfor diagnosene, skole, BUP, lege, PPT...................ALTSÅ, alle dere det ute som har barn eller selv har diagnose vet hvor mange møter det er. I tillegg på skole er det uttalige møter. Bup møter, ppt møter osv...............Noen ganger glemmer jeg å puste innimellom. SÅ har vi denne faren da som legger alt til rette nå for sine nye barn og gammel kone og hans første fødte sønn får knapt nok rester. Problemet ligger mye i at gutten her sliter nettopp med depresjon, savn av sin far, oversett, nedprioritert, ikke elsket og plaget over å være i det hjemmet der uten far til stedet. Jeg kjenner jeg blir sinna og uansett hvor mye jeg har fortalt til far at sønn hans trenger HAN og ikke alt rundt. Det gikk fr...

Dette har ingenting med adhd å gjøre eller barn, men dette er min side som er anonym og derfor legger jeg dette ut her. Min far har leukemi og har hatt det i en tid. Han har den kroniske, men etter en prat med legen er dette en mer aggresiv type. Han har gått på en kur som hjalp en kort stund, nå en kur til og han er så dårlig. Det er så trist, så forferdelig trist å se. Han har alltid vært en mann som har hodt aktivitetsnivå høyt oppe, brannmann og engasjert i idrett. Nå så blir han frarøvet muligheten og det er så trist å se. Han får liksom ikke vært den mannen han er pga sykdommen, medisinene og bivirkningene. Vi alle barna hans var med på sykehuset for å ta blodprøver for å se om vi kan være givere. Liten sjans sier de.  Jeg kjenner at å se min far ligge slik i en alder som noen å seksti er hjerteskjerende. Tanken om å miste han begynner å ta litt fatt og det er skremmende. Virkelig. Han er så grå i huden og så tom personlighet og det er forferdelig å se på. Jeg spur...

Det er dette jeg nå venter på. Den aller siste testen i Asperger utredningen og siden fylket har få som gjør denne utredningen kan det gå opp til 5 mnd ventetid. Skolen maser om medisiner på gutten, bup prøver å fortelle de at dette kans forstyrre utredningen med Asperger. Jeg sitter på disse møtene og vet de kan ligge på gulvet å sparke for alt faller på meg. Jeg forstår gutten vil få en bedre konsentrasjon og ja jeg vil nok takke ja til lavere dose medisin siden gutten her selv uttaler at han er bedre. MEN under utredning som dette......tjaaa.... jeg tror ikke det. I dag gikk gutten hjem fra skolen for de hadde vikar. Vikar skaper så mye kaos stakkar. Han ringte meg og gråt for han visste ikke selv hvorfor han hadde gått hjem han hadde bare gått. Så når jeg kom hjem hadde han måket hele trappen for å gjøre det godt igjen sa han.... Go gutten min.

Er så frustrert og lurer på hvordan ting skal bli når gutten blir et hakk større. TLF fra skolen igjen hvor gutten hadde slått knee sitt. Han ville jeg skulle hente han noe jeg ikke fikk gjort med en gang. I tillegg handler der mye om å vente å se ann, for han bruker faktisk dette veldig mye for å få det som han vil. Etter litt ringte de fra skolen igjen hvor av gutten bare hadde gått og da hadde det skjedd mye i mellomtiden av mindre grad. Små ting blir mye for gutten her. Det har vært uvær her i dag og jeg så gutten min komme ruslende uten at han kom inn. Jeg gikk ut etter litt og der satt han i regnet. "Jeg skal dø, jeg skal dø......det er alt jeg vil " Som mor og mange år med slike ting blir jeg stående uten et ord, bare titter på gutten min og tenker på hva som skal skje den dagen han oppdager hvordan han kan få større oppmerksomhet med selvskading og selvmord. Jeg får panikk og når jeg får panikk og blir redd blir jeg sint. Sint slik at jeg kan bære den gutte...

Jeg vet ikke hva jeg skal føle, en blanding av spenthet og slik.....litt rart. Nå får jeg da beskjed om det blir en videre utredning innenfor Asperger, hvis ikke så blir han en gutt med sosiale problemer. Kjenner det hadde vært godt å ha noen hyller å legge det på og mennesker er mer forståelig med et navn. Senere i dag er møte på skolen men PPT, BUP, lærer og sikkert rådgiver, ped leder og assistent, lærer...hmmm.. blir mange .

Selv trodde jeg at Asperger utredningen var nær mål, men der tok jeg litt feil. I morgen skal jeg på det siste intervjuet av 6 timer. Selv trodde jeg at dette var siste part, men det er det ikke. Etter 6 timers intervju av en spesialist og Bup dama er DETTE avgjørende om vi i hele tatt kommer videre til EN UTREDNING for Asperger. Jeg tenker herregud............... Her har vi brukt 6 mnd på observasjon, skjemaer og samtaler, så er det to intervjurunder med 6 timer for SÅ å bli avgjort om han i hele tatt skal komme videre til en utredning for Asperger. Jeg tenker tilbake på mitt første møte med områdepediater for mange mange år siden med adhd utredningen, da kunne jeg ha takket ja til diagnose og tabletter. Selv var alle usikre på symtonene siden min sønn lå jevnt faglig og likte matte. Selv så lå alt opp til meg den gangen hvor jeg valgte å ikke takke ja til en slik rask løsning.  Forstå meg rett, jeg syntes det er viktig at de er grundige, det er riktig. Hvorfor er det da s...

SYntes det er en god ting å lage slike ting, spre budskapet. Videoen ble fjernet på facebook siden jeg bruker Moby som bakgrunnsmusikk. Teit. SÅ da legger jeg den inn her i håp om at den får bli på youtube. Hva syntes dere om denne? Godt å få ut litt frustrasjon i vanskelige tider. 

Hode kan noen ganger være overfylt med så mye at den eneste roen jeg kan få er å vandre langs en brusende foss og la den overta all lyd rundt og inni meg. Når det blir så fantstisk mye bråk rundt, beroligende bråk som opptar mitt hode.........slik at alle de slitsomme tankene kan demre bort litt....bara litt. Tro meg når jeg sier at skolen er flink. Poenget er at min sønn kommer hjem og sier intet....med andre ord betyr det bra. Han hadde sagt ifra visst det var noe eller noen han hadde problemer med. Så den viktigste delen der er ok.... men de på skolen har problemer med å takle han. Altså, gutten er ikke voldelig, aktiv, brutal, eller noen form for verbal negativitet. Problemet er at når min gutt får for seg at han legger seg under pulten i en time så blir det et problem for klassen. I følge lærer er det ikke et direkte problem med klassen, men andre elever stusser på dette. Det forstår jeg forsåvidt. Vi snakker om barn på 12 år og atferd. Hva skal jeg si? Tja....noen på ...

..............det er ikke lett og svært frustrerende, nettopp fordi alle barn er forskjellig. Hadde det vært en bruksanvisning og alle like.......... ...............men slik er det ikke.  I dag fikk jeg atter en gang tlf fra skolen, og ikke ta meg feil jeg ønsker at de ringer meg slik at jeg har en oversikt. Han hadde stukket i fra timen i siste time. Hele dagen hadde gått bra men siste time ringer assistenten og min sønn har gått hjem. Assistenten tror det omhandler timesituasjon, mens min sønn så handler det om miljø. Han føler på det at de andre elevene trekker seg unna og skyver min sønn unna. Jeg syntes det er forferdelig vanskelig for sannheten er at man ikke kan tvinge noen til å "leke" sammen. Min sønn blir kjempe lei seg og gjør som avtalt, går til rommet og til denne ene voksne vi har sagt han skal gå til. Assistenten som er ny går etter og "presser", ikke bokstavelig men mentalt opp i et hjørne for å få han til å....jeg vet ikke hva. Altså, gutt...

Dette er en fantastisk låt når man som menneske har kjent på kropp og sjel smerter og ønsket om å dø. Min kjære sønn som 7 åring sa til meg "mamma jeg vil bli en engel, da kan jeg fly til pappa hver dag"

Jeg beregner ca tre tlf hver uke gjennomsnitt fra skolen. Ikke det at de er negative, men det er småting om gutten min. Ikke noe nytt, men skolen er veldig flink til å ville ha veiledning. Samtidig har vi de dagene hvor det er noe.... Jeg må ærlig innrømme at jeg stivner i rygg og nakke når jeg ser telefon nummeret på skjermen. Rektor følger opp og ønsker opplysninger av BUP, BUP har vært på observasjon hvor hun observerte guttens aktiviteter. Gutten er rolig, roligere enn andre i klassen. Gutten legger seg etter litt på gulvet under pulten Ute i friminuttet går det greit med venner, men han sliter med det sosiale. Altså han vet ikke hvordan tolke signaler fra andre ELLER hvordan han skal gi de riktige signaler tilbake.  Jeg må innrømme at jeg er spent. Fått time til denne spesialisten som tar seg av 6 timers intervju for å komme til en endelig avgjørelse om gutten min. Er det nok til å få en Asperger diagnose eller.....? Kjenner jeg faktisk er nervøs og spent. ' Kjenner je...

Jeg hadde et håp.....det fulgte meg. Jeg møter veggen, men fortsetter å tro..... Lurer på om det er tro som holder meg oppe til å fortsette. Lurer på hva jeg venter på egentlig, for vil det bli bedre? Vil min sønn noen gang forstå de sosiale kodene........ Han begynner å bli tennåring snart, hvor alt betyr noe for de omkring, så jeg hadde et håp om at det ville bety noe.............selvom jeg vet inni meg at   "dette er slik han er" Jeg teller antall tlf fra skole i uka og kommer vel gjennomsnitt tre ganger, kanskje to......Merkelig hvordan enkelte telefon nummer skal få en til å knyte kroppen..... Dag torsdag 20 okt:  Fin dag første del av skolen, siste time slår han seg vrang. Assistent holder han fast i håndleddet for å få han til å bli på skolen, det hele ender med at gutten min kommer seg løs, drar fra skolen med en sko og uten sekk og jakke.................Han er frossen da han kommer hjem. Dag fredag 21 oktober: Han kommer hjem og har hatt en fin dag,...

Jeg sitter å søker litt på Asperger, for dette er det min sønn faller under. Rettelse, han blir utredet for Asperger nå og personlig tror jeg med mitt hjerte at han er mer der enn adhd. Skal nok få han igjennom en ny utredning slik at adhd blir rett, for konsentrasjonsvansker har han men hyperaktiv er han langt ifra. Tatt i betrakning at verden fungerer med første inntrykk så mener jeg det er viktig å ha rett diagnose, selv om det er en mindre bokstav. Jeg tror ikke det er en side som er rettet til asperger. Asperger er ganske så forskjell enn fra autisme, selv om asperger faller under autisme diagnosen er aspergen en egen under. Uansett så er det sprik og jeg mener det er viktig å ha god info, og klar info slik at foreldre, skoler og div skal lett finne dette.  Jeg har i mange år drevet med dette, diagnoser, lesing, møter osv osv og sitter igjen med GOD, BRA stoff om emnene. Spm mitt er hvordan skal jeg legge det ut på en god måte?  Bør jeg oppdrive en gratis nettside ...

Det å få tilbakemelding på at det du tenker, tenker andre også er tårefremkallende. Bup ringte, de hadde vært på skolen og observert min sønn. Hennes første ord var "de hadde uheldig den dagen vikar og mulig ehhhhh.........det er flere som kunne trengt en observasjon mer" Jeg smiler når jeg snakker med henne, hun er så jordnær og god.  Hun fortalte videre at min gutt var en av de få som faktisk satt rolig i en urolig klasse, han la seg til slutt under pulten. Typisk han på skolen når ting blir for mye. Bup dama mener dette har med asperger å gjøre, noe jeg også mener.  Hun observerte han ute i friminutte og sa det samme der, han sliter med det sosiale samspillet selv om andre barn kommer frem til han og tilbyr til samspill.  Det å få tilbakemelding på det man har trodd er godt og kanskje et skritt nærmere mål. Asperger diagnose er så klart mer vanskelig å komme igjennom enn en adhd. Nå har vel gutten min kanskje add MEN ikke H`en i der. Hehe, han er langt fra hyperaktiv...

Det er forferdelig som foreldre å bli kastet mellom hva de som tror mener og de som ikke tror . Jeg snakker da om krigen om ADHD diagnosen. Jeg som mor blåser faktisk i om det virkelig er en diagnose og hvem som mener hva, MITT viktigste mål er MITT viktigste i liv; nettopp min sønn. Om det er en tablett som skal hjelpe han å bedre hverdagen så gjør man det eller om tilrettelegging er tingen. Poenget er at alle barn er forskjellig.  KLART noen syntes det er veldig ok å la tablett gå først, deretter løser vi problemer etter det, men loven sier at all tilrettelegging på skolen skal fungere først FØR medisiner.  Min sønn får nå egen assistent på eget initiativ av skolen. Altså han har ikke fått eget IOP ennå siden skoleåret nesten har begynt i tillegg tar ting tid så klart.  Skolen ringte meg og spurte meg for jeg regner med at skolen IKKE kunne ha tatt dette ut i praksis hvis jeg ikke sa ja. Nettopp fordi vedkommende er ufaglært og i praksis på skolen.  Altså ...

Jeg satt å tittet på Nrk og der viste de program om barn som sliter i skolen. Jeg kjenner det er så nært og sårt og tårene mine bare kommer. Tanken på alle de vanskelige dagene et barn skal gå igjennom. I stad snakket jeg med ppt og de refererte til at det faktisk er 6 år siden mitt barn komm inn under dette systemet og ennå har han ikke fått IOP - individuell opplæring. ? Politikererne kan prate om mye rart, men realiteten for mange er en helt annen. Jeg ser opp til min gutt, for man skal faktisk være veldig sterk for å gå igjennom så mange år med slit og tårer.

Det beste med skolen er at  mamma trøster meg når den er slutt. Sitat Renata Markota

Gutten har igjen startet med blanke ark....... Jeg syntes det kan være slitsomt med blanke ark hver gang for i 12 år vet jeg hva som er godt å tilpasse for gutten min og da kan blanke ark være slitsomt. Noen ganger er det godt å legge til rette først for en vet hva hvordan hverdagen blir, som ekstra sett med bøker, legge tilrette gym timene for dusje sammen med andre vil han ikke, ekstra sett med blyanter og slikt.... la han sitte ved døren slik at han kommer seg ut når det blir vanskelig. Nå gikk det surr i det tverrfaglige møtet skolene skulle hatt og det er veldig synd. Mye ville vært avklart FØR gutten begynte på skolen, men startet har han og jeg må innrømme jeg har vært spent.... Det ble satt i hop et haste møtet nylig pga visse problemer som oppstod, men vi klarte å få ordnet sånn greit opp i det. I går ringte de fra skolen og fortalte at de hadde snakket med gutten om dusj problemene. Han vil ikke dusje sammen med de andre og ved å gå fra timen før mister han goder som d...

Ny skole og 7 klasse. Han gav seg med medisiner i våres. Lærere er så optimistiske ved å "gi barna ny start" forstå meg rett, ny start er bra. MEN hvorfor kan man ikke legge tilrette det jeg vet blir vanskelig og et problem for lærere. Som ekstra sett med bøker, ekstra sett med blyanter og slike ting. Veldig bra av skolen var å ha en assistent som var tildelt min sønn og en annen i klassen. Det føles godt og trygt for meg som mor. Jeg vet jo at problemer og utfordringer vil komme. Jeg vet det vil bli mobbing og andre problemer for gutten min. Mye er lettere nå enn tidliggere, gutten min har vokst, blitt eldre. Atferden er der men han håndererer den bedre. Han forteller følelsene sine og det han føler ikke er riktig. Det å sette ord på tankene sine betyr så mye. Jeg har lagt ved en link til et program jeg kom over i går på Nrk2. Det er om en som heter Louis Theroux som utforsker dette med barn, diagnoser og medisinering. Han setter direkte ord på hva han lurer på og ...

Denne boken har jeg hjerte nært.  Siden jeg har et barn som sliter er det bøker som dette som varmer hjerte mitt.  Gutten min lytter og tenker når jeg leser for han, dette er ikke en vanlig bok med eventyr, dette er en bok som får barn til å styrke selvtilitten sin og styrke sitt indre. Jeg betalte ganske mye på bokhandelen, men jeg fant en link her og boken koster INGENTING: Jeg anbefaller denne. Det er flere små eventyr og etterhvert eventyr står det en liten notis "Noe å tenke på". I dette notiset hjelper det barnet å reflektere eventyret du nettopp har lest. Jeg har mange bøker til mine barn, men denne er virkelig den aller beste.

Jeg ser deg, men ser du meg? Jeg er her og du er der. Du forteller en vits og ler jeg forstår ikke helt hvorfor og jeg ler ikke med deg. Jeg forteller deg en vits og ler men du ler ikke med meg. Vi leker du og jeg med latter og glede. Jeg klarer ikke dempe min glede men det gjør du og trekker deg bort. Jeg forstår ikke hvorfor vi hadde det så gøy. Jeg forstår ikke alltid det du sier og heller ikke alltid det du mener. Jeg prøver å spørre men mange kan se rart på meg og ofte trekker jeg meg heller bort enn å bli sett rart på. Jeg smiler alltid inni meg det syntes ikke bare utenfor. Jeg vet ikke hvorfor og jeg har ikke svaret. Jeg føler jeg ofte har rett og når jeg tar feil trenger jeg ofte tid til å finne ut hvor jeg tok feil og akseptere at du hadde rett. Endringer gjør meg utrygg og ofte trenger jeg tid. Tid til å akseptere endringene og meg selv. Jeg trenger nemlig tid tid til å gå igjennom hva som skjer og hva som skal skje. Jeg føler meg uheldig fordi jeg alltid velter noe s...

Herregud som tiden flyr og med barn så flyr den ennå litt kjappere. November startet vi på utprøvning av medisiner og vi har da gått fra 18-54 mg og jeg kan fortelle at det var store forskjeller på dosene og gutten. I helhet så merket jeg først forskjell på 36 og 54 mg. Conserta 54mg lot jeg gutten gå på i 5 dager, da måtte jeg si stopp. Gutten ble lat, innesluttet, pratet ikke og i stor grad ikke seg selv. Søvnproblemer i allerhøyeste grad og på med sovemedisin var nødvendig. Conserta 36mg har han gått på i lengre tid, men bivirkninger gutten merket selv i ubehag så ble de også uaktuelle. Det ble bivirkninger hvor gutten fikk utbrudd på ettermiddagen når medisinene gikk ut av kroppen og gutten selv ble forvirret og følte ubehag. Lærere syntes det ble bedring og jeg også kan påstå at konsentrasjon ble bedre, men ikke på bekostning av ubehag.  Conserta 18mg gikk han på i to omganger hvor av legen prøvde å sette han på en dose på ettermiddagen uten bedre hell.  Conserta...

Leser folderen som er for asperger og pluttselig faller alt på plass. Jeg leste den for faren, han også sa "det er som å lese gutten dette jo". Nå kommer det opp en ny legetime snart som skal klargjøre en ny hendvisning til utredning, hvor da antagelg adhd diagnosen frafaller og en ny kanskje kommer på plass. 5 år i utredning, fem år med kartlegging av gutten, fem år med mine rop om hjelp, fem år med tårer og kamp med skole, fem år for å endelig forstå at det er ikke gutten som kan forandre seg, jeg må......er det asperger så må jeg forandre meg.

Medisinutprøvning Under medisinutprøvningen hadde far og jeg delt bosted, slik at vi kunne lokalisere og kommentere alt. Jeg prøvde å se, lytte og observere og det er ingen hemmelighet at jeg var på veldig vakt etter bivirkninger. Mange bivirkninger kan ha en kraftig negativitet på depresjonen han har hatt tidliggere. Fra å sovne på fem min sovnet han nå aldri før mellom 11-01.00 tiden. Stakars gutten min. Hodepine og kvalme i stor grad. Litt skremmende da gutten min har hatt migreneanfall tidliggere noe som var ganske skremmende. Mistet matlysten. Noen mg som ble prøvd ut fikk han til å få en merkelig atferd på ettermiddagen. Dette er noen som fant sted i starten. Medisinen som ble prøvd ut heter conserta og vi fikk 18, 36 og 54 mg. Dette skulle prøves ut i forskjellige mengder og div. 18mg i en uke, 35 mg i to uker og 54 mg i en uke . Jeg kan fortelle at her hjemme var det ingen spesielle endringer på 18 mg og 36 mg forandret han litt(kommer tilbake til dette) 54 mg ...