Unike Barn

I et system hvor alt har en frist og alt har en ventetid.  4 måneder behandlingstid, 6 måneder behandlingstid, 4 eller 6 uker klagefrist som etterfølger 4, 6 eller 8 måneders behandlingstid?  Når det kommer til våre barn som har et ekstra behov så er all tid verdifull og for hver dag som går kan dagene være svært utfordrende.  Jeg synes det er ganske absurd at det var på et Autistmøte jeg fikk greie på at hjelpemiddelsentralen var et sted med mye hjelp. Det var her vi kan søke om mye som kan bedre hverdagen vår.  Hvorfor var det ingen andre av de 50 personene som har vært involvert som har fortalt med dette?  Dette kan DU gjøre for å UNNGÅ å vente ALT for lenge!! På primærhelsetjenesten  behandlet de omsorgslønn og støttekontakt. Det var der jeg begynte å fortelle om hjelpemidler som kan komme til gode for min sønn. De fortalte meg deretter at dette var det kommunens ergoterapeuten som kunne hjelpe til med. Primærhelsetjenesten skulle sende ...

Hvorfor skal alt være så vanskelig? Hvorfor skal alle søknader som kan føre til litt økonomisk støtte for pårørende til de med diagnoser og tyngende omsorgsarbeid være så omfattende? En søknad med krav om detaljer i hverdagen; morgen, dag, kveld og natt....... Vår hverdag Hvordan skriver jeg som mamma om de tunge og vanskelige følelsene når barnet mitt skriker hatord til meg? Hvordan dokumenterer jeg alle tårene og de søvnløse nettene når barnet mitt endelig sover. Hvordan formulerer jeg mitt arbeid ved mitt barns utbrudd og stress? Hvordan dokumentere det som skjer når barnet låser seg fullstendig fast? Så mye følelser, tårer og redsel etter så mange år med motstand fra det offentlige. Jeg våger å banke på ennå en dør til det offentlige. Dere møter meg med motstand, i stedet for bistand. Dere møter meg med negative ord, i stedet for positive. Dere møter meg med «lite mulig», i stedet for «vi prøver». Dere sier farvel med «det er 8 uker...