Unike Barn

Hvorfor skal alt være så vanskelig? Hvorfor skal alle søknader som kan føre til litt økonomisk støtte for pårørende til de med diagnoser og tyngende omsorgsarbeid være så omfattende? En søknad med krav om detaljer i hverdagen; morgen, dag, kveld og natt....... Vår hverdag Hvordan skriver jeg som mamma om de tunge og vanskelige følelsene når barnet mitt skriker hatord til meg? Hvordan dokumenterer jeg alle tårene og de søvnløse nettene når barnet mitt endelig sover. Hvordan formulerer jeg mitt arbeid ved mitt barns utbrudd og stress? Hvordan dokumentere det som skjer når barnet låser seg fullstendig fast? Så mye følelser, tårer og redsel etter så mange år med motstand fra det offentlige. Jeg våger å banke på ennå en dør til det offentlige. Dere møter meg med motstand, i stedet for bistand. Dere møter meg med negative ord, i stedet for positive. Dere møter meg med «lite mulig», i stedet for «vi prøver». Dere sier farvel med «det er 8 uker...

Svikt og brudd på lover og regler finnes i mange varianter!Hva og hvordan forholder vi foresatte oss til dette? Jeg prøver hele tiden å se på årsaker rundt hendelser når noe svikter eller om det er brudd på lover og regler for å se alle sider av saken. Vi kan alle gjøre feil eller misforstå, slik at vi lærer. Det grunnleggende er at vi lærer av feil så klart, og ved brudd på lover og regler så må rutiner endres. Vi foresatte til barn som krever litt ekstra havner ofte i hendelser med etater som følger opp våre barn som har svikt eller brudd på lover og regler på en eller annen måte. Dette har jeg innfunnet meg i etter 19 år, men det er klart at det finnes forskjellig grad av svikt og brudd! For 11 år siden fulgte jeg mitt barn til 1. klasse med forventninger om at alle fulgte lover og regler. Naiv? (Forstå meg rett, det er mange gode mennesker og mange som virkelig verner om våre barn, men det er fortsatt store sprik som må tettes) . Jeg var vel uviten om at jeg tok fe...

Ennå et avslag fra NAV, denne gangen grunnstønad. Jeg har sendt inn papirer fra 2005 som beskriver hvordan gutten sliter på klær og utstyr. Jeg har lagt med flere epikriser, rapporter og uttalelser fra leger og psykologer med beskrivelse av ødeleggelsene. Ennå skriver NAV "finner ikke dokumentasjon nok"? Jeg blir så sliten og har bare lyst å gråte for alle disse søknadene tar knekken på meg. Det å skrive krever konsentrasjon som jeg ikke får her hjemme, det krever tid som jeg egentlig ikke har, men det må gjøres. FOR gutten min selv klarer ikke dette. Jeg kontaktet fastlegen som også ble oppgitt for kvitteringene jeg har lagt med var fra tre mnd mai, juni og juli. Den varmeste sommeren på 50 år. NAV bekreftet at de tok høyde for hele året, men hvordan kan de ha gjort det og hva mener de virkelig med "ikke dokumentasjon nok"? Fastlegen skrev oppgitt en ny bekreftelse som viser til de allerede innsendte papirene. HVOR VANSKELIG SKAL DET VÆRE?  Gutten he...

Er du en venn, bekjent, kollega, søster, bror, kusine, onkel osv. til noen som har fått Asperger diagnosen, ja da er denne verdt å lese.  Jeg har lest mange fagbøker, veiledningshefter utgitt av det offentlige og organisasjoner, brosjyrer, lover og rettigheter når det gjelder Asperger diagnosen. MEN jeg har aldri kommet over et så godt eksemplar av beskrivelse til pårørende og nære av Aspergere. Jeg kan ikke noe annet enn å anbefale denne på det sterkeste.  Følg linken og les med glede: http://autismesiden.no/userfiles/file/Brukerveiledning.pdf  

Jeg er nå i en prosess hvor alle dokumenter og papirer har blitt gjennomgått fra 2005 (1. klasse) til i dag. Det er utrolig vanskelig å gå igjennom alle disse papirene og lese alt om igjen med en mer kunnskap. Det er sårt og forferdelig vondt å føle alle disse vone årene om igjen, men jeg må..... Det jeg reagerer på er papirer fra kommunen tilbake til tidlig 2012. I papirene står det " søknad fra mor er mottatt om avlastning, støttekontakt og IP" (individuell plan).  IP???? Vi har aldri fått noe IP. Etter møte med kommunen nylig ble de usikre og sjekket opp. Svaret jeg fikk var som det jeg er vant til; å få en pekefinger rettet mot meg. Kommunen skriver " om det er saksbehandler sin feil eller om du har glemt å sende inn papirene "? Jeg mener helt ærlig talt!!! I to vedtak står det " mottatt søknad for støttekontakt, avlastning og IP " Vi har vært under kommunen fra 2012 - 2015 og jeg vil anta at på et eller annet tidspunkt burde vel komm...

Er det flere som kjenner seg igjen når været fører til endringer i klær- og skovalg? Hadde det vært opp til han her så hadde ingen sko eller klær blitt byttet. Når været er slikt som nå, slår om fra sol til regn så må sko også endres. MEN dette kan være utfordrende på mange måter. Jeg kan ikke vise han at jeg tar bort de gamle skoene med nye, det går ikke! Jeg kan heller ikke bytte gamle med helt nye sko uten at han vet. Hele prosessen er krevende og tar tid. Han vil ikke kaste noe, selv ikke sko som er bare filler. Derfor har jeg mine strategier på hvordan gjøre et bytte uten å ødelegge hverdagsrutinen hans. Det må skje i det skjulte, etter han har sovnet, men det gjelder kun sko han er kjent med (sommersko til goretexsko ). Når det gjelder å bytte til NYE sko i løpet av året så må vi ha en helt annen struktur på endringene. Det tar flere uker fra nye sko er på plass til han faktisk bruker de. De må først prøves også må de stå framme i flere uker før han tar de på....